По информации ВОЗ, более 35 миллионов людей на планете живут сегодня с вирусом иммунодефицита. Из них больше 2 миллионов – в возрасте от 9 до 19 лет. Многие из несовершеннолетних не получают обязательной медицинской и социальной помощи. Отсутствие необходимых действий привело к тому, что количество смертей, связанных со СПИД, среди несовершеннолетних выросло на 50% (тогда как общая смертность от последствий СПИДа среди взрослого населения за последние семь лет сократилась на 30%). Причины столь печальной реальности эксперты ВОЗ видят в недостаточном внимании к подростковой группе ВИЧ-инфицированных, отсутствии удобных и доступных способов тестирования, низком качестве консультационных и лечебных услуг, и недостаточных усилиях по убеждению подростков оставаться на лечении и антиретровирусной терапии.
В России почти 25 тысяч ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних (от 0 до 18 лет), из них около 17 тысяч в возрасте от 15 до 18 лет. Более семисот несовершеннолетних с диагнозом ВИЧ проживают в Свердловской области, примерно 200 из них знают о своём диагнозе.
В нашей стране очень мало специалистов, оказывающих немедицинскую помощь ВИЧ-инфицированным подросткам. Практически отсутствуют СПИД-сервисные организации для детей. Всё это усугубляется тем, что ВИЧ-инфекция - стигматизированное заболевание. По данным социологического исследования, проведённого в Свердловской области среди взрослого населения, 80% респондентов отметили, что ни при каких обстоятельствах не согласились бы на то, чтобы их ребёнок находился в одном детском коллективе с ВИЧ-положительным ребёнком. Стигматизация, отсутствие системы немедицинской помощи и поддержки, во многом является причиной срывов с лечения, ухудшения здоровья и распространения ВИЧ-инфекции.
Подростки нуждаются в получении достоверной информации, изложенной доступным им языком, в помощи психолога, равного консультанта, в поддержке сообщества - таких же, как и они, ВИЧ-положительных подростков, в принятии их обществом. В не меньшей поддержке нуждаются их близкие.
Не так давно в Свердловской области был создан сайт для ВИЧ-положительных подростков ТИНСПЛЮС.ру. Портал в равной мере предназначен как для подростков, так и для их родителей (опекунов). Здесь можно почерпнуть достоверную информацию о ВИЧ и СПИД, способах передачи вируса, симптомах болезни, диагностике, лечении, мерах профилактики. На сайте размещена достоверная информация, получившая одобрение специалистов (медиков, психологов, специалистов по социальной работе и др.).
Но более важной задачей организаторы считают оказание помощи подросткам и их родителям (опекунам) в принятии диагноза. «Мы хотим, чтобы узнавшие о своем диагнозе несовершеннолетние и их близкие, понимали: соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-отрицательные, - комментирует Анжелика Подымова, главный врач Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции,- чтобы ВИЧ-положительные дети и их близкие не боялись диагноза, не чувствовали себя оставленными на обочине, а продолжали быть активными и вовлечёнными в события окружающей жизни».
Как показывает мировая практика, приверженность лечению, отсутствие отказов от антиретовирусной терапии напрямую связано с принятием диагноза. Если диагноз не принят, если человек застревает в своих обидах, если он испытывает чувство вины, в этом случае отсутствует мотивация на сохранение своего здоровья и, возможно, жизни. Принятие диагноза – это очень сложный процесс для взрослого человека, а для подростка тем более. По словам организаторов, портал ТИНСПЛЮС будет особенно полезен тем подросткам, которые недавно узнали о своём диагнозе и их родителям (опекунам).
Портал ТИНСПЛЮС предоставляет возможность получить правовую информацию. В специальном разделе родители и дети смогут узнать о том, как должна соблюдаться врачебная тайна, какие права имеют ВИЧ-положительные люди, какие льготы имеют ВИЧ-положительные дети. На сайте имеется и «тревожная кнопка» - каждый посетитель сайта может сообщить о нарушении прав ВИЧ-положительных детей. Организаторы портала, специалисты Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции постараются помочь в решении проблемы.
Для родителей и опекунов создан специальный раздел, в котором размещена информация о психологических особенностях подросткового возраста, рекомендации и советы психологов о воспитании подростков. Понимание взрослыми возрастных особенностей и социальных проблем подростка, помощь в развитии, по мнению организаторов, как нельзя лучше способствует принятию диагноза и является эффективной профилактикой срывов с лечения.
Уже сейчас на сайт поступают вопросы от подростков и их родителей. В перспективе планируется открыть on-line консультирование врача, психолога, специалиста по социальной работе, при необходимости, юриста.
Сайт ТИНСПЛЮС - не только для свердловских подростков. Дело в том, что в России сайты для людей, живущих с ВИЧ, ориентированы, прежде всего, на взрослых. Впервые предпринята попытка создания специального портала для ВИЧ-положительных подростков. Стоит отметить, что это четвёртый Интернет – ресурс по проблеме ВИЧ/СПИД, созданный в Свердловской области.
Данная тема актуальна и для Режа. Напомним, на сегодня на территории Режевского городского округа проживает более 580 ВИЧ-инфицированных граждан. Около 30% из них – это люди в возрасте 18-29 лет, но есть и моложе. Поделиться своими проблемами подчас им не с кем, многие просто боятся открыться кому бы то ни было. В стремлении решить этот вопрос при Режевской ЦРБ была создана мультипрофессиональная команда (в её состав входят врач-инфекционист, медицинская сестра, патронажная сестра, консультант по приверженности и равный консультант), которая уже зарекомендовала себя с положительной стороны.
Мы надеемся, сайт ТИНСПЛЮС.ру также послужит на благо, ведь этот проект объединил людей неравнодушных к проблемам детей и подростков, живущих с диагнозом ВИЧ-инфекция, и понимающих, что в трудных ситуациях достоверные знания, оперативная информация, консультация специалиста и опыт других людей могут помочь найти выход и принять правильное решение.
Т. КОЛЕСНИЧЕНКО, врач-инфекционист ГБУЗ СО «Режевская ЦРБ».
по удовлетворенности организацией записи на прием к врачу в медицинской организации